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Bienvenido a la web de AFACPA
Gracias por visitar nuestra web!!. Este sitio web ha sido realizado recopilando varias fuentes, incluyendo recursos en la Red enumerados en la sección de enlaces, pero no es nuestra intención sustituir ni reemplazar el consejo que usted recibe de su médico.
El objetivo de la web es informar sobre la malformación de Arnold Chiari a afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas. AFACPA cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito de la medicina que perfilan la información que facilitamos. Se aconseja que la información que se obtenga a través de cualquier medio informativo se valore con el médico que le corresponda en su centro sanitario.
Si desea una información más detallada puede ponerse en contacto con nuestra Asociación en el teléfono 638008679 o bien a través del correo electrónico secretaria@afacpa.org |
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EXPERTOS INTERNACIONALES SE DAN CITA EN BARCELONA
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Expertos internaciones explicaron las últimas novedades en investigación genética y técnicas de terapia en enfermedades raras e hicieron saber de la subvención para la investigación que han recibido de 38 millones de euros.
Es una oportunidad magnífica para que los científicos, médicos, representantes de pacientes y políticos se involucren en llevar a cabo fines adecuados para continuar con la investigación de las enfermedades raras, llamadas también minoritarias, y encontrar un camino para la colaboración entre los diferentes campos de la medicina global.
Líderes en los campos de neurología, neurocirugía, cardiología, etc..explicaron sobre las nuevas tecnologías de detección de diagnóstico y de desarrollo de nuevas terapias para los pacientes de dichas enfermedades.
La Conferencia de prensa y el turno de preguntas, tuvo lugar en el Camp Nou de Barcelona y fue exclusivamente para personal autorizado.
Día 24 de enero a las 15:00 horas.
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Enviado por admin el Tuesday, 29 January a las 20:49:23 (214 Lecturas)
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28 DE FEBRERO - DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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El próximo 28 de febrero, se celebrará el día de la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes. Y FEDER lo quiere hacer en colaboración con todas las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes.
En torno a los meses de enero y febrero todos juntos vamos a impulsar más de un centenar de actividades para que toda España conozca cuál es la problemática de las familias con enfermedades raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.
Además, desde FEDER lanzarán una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.
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Enviado por luisa el Thursday, 24 January a las 14:35:34 (193 Lecturas)
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CONFERENCIA SOBRE CONSEJO GENÉTICO
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El pasado día 22 de enero tuvo lugar la conferencia sobre Consejo Genético a cargo del Dr. Ignacio Blanco, coordinador asistencial de la Unitat del Consell Genètic de l'ICO.
El acto se celebró en la calle Salmerón nº 100, local de Terrassa a las 19:30 horas.
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Enviado por luisa el Friday, 18 January a las 10:38:56 (189 Lecturas)
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1er CURSO SOBRE EL TRATAMIENTO DEL DOLOR CRÓNICO
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1er CURSO SOBRE EL TRATAMIENTO DEL DOLOR CRÓNICO, ABORDAJE, ESTRATEGIAS Y ACTUALIZACIÓN TERAPÉUTICA.
Este curso está destinado a los profesionales de medicina interna, los cuales reciben pacientes con dolor crónico y se trata de que sean evaluados correctamente para recibir una asistencia y medicación certera a su patología.
Sede de la Filial del Vallès Occidental de Sabadell los miércoles 16, 23 y 30 de enero de 2013 de 17:30 a 20:30
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Enviado por luisa el Wednesday, 02 January a las 10:28:22 (225 Lecturas)
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Valoración de la capacidad laboral de la malformación de Arnold Chiari tipo I
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Interesante revisión del artículo sobre las valoraciones de la capacidad laboral de los enfermos con Malformación de Chiari. Se puede aportar a la documentación a presentar ante los tribunales de evaluación médica.
Valoración de la capacidad laboral de la malformación de Arnold Chiari tipo I
Valuation of work disability of the Arnold Chiari malformation
Autor: Raúl Jesús Regal Ramos
Unidad Médica del Equipo de Valoración de Incapacidades. Instituto Nacional de la Seguridad Social Madrid. España.
Acceso web
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Enviado por admin el Wednesday, 23 May a las 10:25:44 (1145 Lecturas)
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Actividades: Asamblea General Ordinaria de Afacpa en Toledo
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Este año la Asamblea General Ordinaria de nuestra asociación se celebró en Toledo el pasado sábado 14 de mayo de 2011.
Durante la celebración de la Asamblea, tuvo lugar la elección de la nueva Junta Directiva, de la cual los socios recibirán información de los nuevos cargos asignados mediante correo así como será puesta en el foro de la Asociación.
Se realizaron otras actividades lúdicas como un taller de risoterapia o una gincana por la ciudad de las tres culturas
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28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras
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"Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"
Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.
Un año más, España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas? Un año mas llega? El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.
El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.
El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.
Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria.
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Más información sobre las actividades
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Enviado por admin el Saturday, 05 February a las 12:35:53 (1227 Lecturas)
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 FELICIDADES.
El día 5 de junio de 2005 se creó la Asociación de Familaires y Afectados de Chiari y Patologías Asociadas en Barcelona. 21 afectados y familares firmaron el acta de constitución y con este acto comenzó una experiencia que nos ha convertido en menos de un lustro en una las asociaciones de referencia a nivel europeo.
Gracias a todos los que formais parte de AFACPA, a la junta directiva y a los que en algún momento han pertenecido y/o colaborado con nuestra asociación ya que sin ellos hubiese sido muy difícil llegar hasta aquí.
Esperamos en el futuro poder seguir contando con vosotros y disfrutando de este punto de encuentro, información y ayuda que queremos que sea para todos AFACPA.
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Enviado por admin el Saturday, 05 June a las 13:41:12 (1826 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.19)
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El pasado viernes 23 de abril de 2010, en la Finca BETIS-PEGASO de Valladolid, tuvo lugar el acontecimiento del II TORNEO BENÉFICO DE FÚTBOL 7 EN FAVOR DE LA MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI en el que colaboraba AFACPA.
Información del evento:
TORNEO DE FUTBOL 7 EN DOS CUADRANGULARES DE LAS CATEGORIAS DE PREBENJAMIN Y BENJAMIN
Gracias a los esfuerzos y colaboración de nuestra representante en la zona, se obtuvo una recaudación de 605,00'- euros
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AFACPA recauda más de 7.000 ? para la Marató de TV3
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Con la suma de las aportaciones de las diferentes actividades que ha organizado la asociación o en las que ha colaborado AFACPA se han recaudado 7.005 ? destinados a la Marató de TV3 que se invertiran en proyectos de investigación sobre enfermedades raras.
Cosmocaixa de la Fundació la Caixa ha recaudado 4.905 euros
en los dos días de la actividad de observación del Sol realizada conjuntamente con la Agrupación Astronómica de Barcelona, ASTER y con la Agrupación Astronómica de Sabadell en el Cosmocaixa de Barcelona.
El Projecte Vaca con la actividad Novembre Vaca ha recaudado 800 euros aportando el 25% de la recaudación en taquilla de todas las actuaciones del mes de noviembre.
La actividad Cantada d'Havaneres solidàries celebrada en el Centre Catòlic de Sants con la participación de los grupos PORT VELL, MONTJUÏC, BLAU MEDITERRÀ, MAR ENDINS, PORT BO y EL CANO recaudó 1.120 euros.
AFACPA aportará 180 euros adicionales procedentes de la venta de camisetas en las diferentes actividades.
Gracias a todos las entidades que han participado, a los socios colaboradores y especialmente a nuestra socia Mª. del Mar López Rubió por haber propuesto y ayudado en el desarrollo de todas estas actividades.
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Enviado por admin el Monday, 14 December a las 10:46:58 (2331 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1)
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Efectividad de la sección del FT en el tratamiento la malformación de Chiari I
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 La Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques de Catalunya ha publicado un documento sobre la efectividad de la sección del filum terminale en el tratamiento de la malformación de Chiari tipo I
Para la elaboracion de este documento la Generalitat ha contado con una amplia documentación así como con la participación de algunos de los profesionales colaboradores de AFACPA incluidos como referencia en nuestra página web.
Ver un resumen del documento
Descargar el documento en formato PDF
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Enviado por admin el Wednesday, 18 November a las 14:27:44 (1784 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 3.5)
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Actividades: Observación para afectados de enfermedades poco frecuentes
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Titulo: Observación del Cielo
Lugar: Observatori Astronòmic de València
Fecha: Sábado 21 de noviembre Hora: 18,30 h a 24 h
ACTIVITAT GRATUITA DIRIGIDA A PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS
Asistencia prevista: 20 personas afectadas de enfermedades poco frecuentes o minoritarias
ACTIVIDAD:
Por la tarde se hará una explicación sobre el Observatorio y el cielo de aquella noche. Visitaremos las 3 cúpulas.
Por la tarde se hará un descanso donde visitaremos el pueblo y podremos cenar allí o llevar bocadillos para cenar juntos en el Observatorio
Por la noche se observará por el telescopio de 40 cm los objetos más interesantes.
INTERESADOS PONEROS EN CONTACTO CON AFACPA secretaria@afacpa.org
PLAZAS LIMITADAS: SOLO 20 PLAZAS Y PARA PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS.
LAS PLAZAS SE IRÁN DANDO POR ESTRICTO ORDEN DE LLAMADA
DEBIDO A LAS BAJAS TEMPERATURAS, ESTA ACTIVIDAD HA SIDO APLAZADA HASTA NUEVO AVISO
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Actividades: Cantada de Havaneras para las enfermedades poco frecuentes
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 La havanera es un tipo de canción muy popular en la costa catalana, teniendo gran afición por el género y donde existen multitud de grupos de havaneras consolidados y con una larga tradición, especialmente en la Costa Brava, donde se cantan las canciones traidas del Caribe en el siglo XIX por la flota de ultramar. En esta ocasión hemos contado con la actuación de los conocidos grupos PORT VELL, MONTJUÏC, BLAU MEDITERRÀ, MAR ENDINS, PORT BO y EL CANO que nos deleitarón tanto con las tradicionales havaneras de siempre como con sus propias y conocidas composiciones.
Contamos con la inestimable colaboración del Centre Catòlic de Sants que nos cedió el local y con el apoyo técnico en la sonorización de So i llum JC.
Esta actividad se enmarca dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3.
El espectáculo tuvo lugar el pasado sábado 28 de noviembre a las 18h. en la sede del Centre Catòlic de Sants, calle Antoni de Campmany 72-76, 08014 Barcelona, SIENDO UN ÉXITO TOTAL DE ASISTENCIA.
La recaudación del concierto se destinará a la Marató de TV3 que este año se dedica a las enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentra la Siringomielia y la Malformación de Arnold-Chiari.
MUCHAS GRACIAS A TODOS POR HABER PARTICIPADO!!!
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Actividades: CosmoCaixa y AFACPA organizan jornadas solidarias con la Marató de TV3
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El sol ha fascinado al hombre desde sus inicios. Es el astro rey y el más grande con un 98% del total
de la masa de nuestro sistema solar. Sus dimensiones son incontestables; se requiere de ciento nueve tierras para cruzar el disco solar, y su interior abarcaría más de 1.3 millones de masas terrestres.
La superficie visible del sol, conocida como fotosfera, tiene una temperatura de unos 6,000° C. Su apariencia moteada se debe a las turbulentas erupciones de energía que se dan en su superficie. Para poder observar el Sol necesitaremos filtros especiales y nunca lo haremos directamente. En esta ocasión hemos contado con expertos de la ASTER, Agrupación Astronómica de Barcelona y de la Agrupación Astronómica de Sabadell que nos enseñarón como realizar una observación solar con telescopios.
Estas sesiones se encuadran dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3 que este año se centra en las enfermedades poco frecuentes. El pasado sábado 28 y el domingo 29 de noviembre se realizarón sesiones de observación del Sol en la Plaça de la Ciència de CosmoCaixa, Issac Newton número 26 de Barcelona. LA AFLUENCIA DE PÚBLICO HA SIDO MUY EXITOSA. La recaudación íntegra de las actividades astronómicas del CosmoCaixa de ese fin de semana serán destinadas a la Marató de TV3
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Actividades: El proyecto VACA colabora con AFACPA y la Marató de TV3
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La asociación de Creadoras Escénicas "PROJECTE VACA
" inició el pasado mes de noviembre una colaboración con AFACPA consistente en dedicar el 25% de la recaudación en taquilla de todas las actuaciones del FESTIVAL NOVEMBRE VACA a la Marató de TV3 que este año se dedicará a la investigación biomédica de las Enfermedades poco frecuentes como la Malformación de Chiari, entre otras.
El Projecte Vaca, creado en 1998, aglutina a las artistas catalanas del panorama teatral que utilizan esta plataforma para experimentar y dar a conocer sus obras de forma creativa e innovadora.
Programa de las actuaciones
NOTA: - El espectáculo "Mascarada" programado el 13 y 14 de noviembre se ha CANCELADO.
- El espectáculo "Viaje al fondo del mar' se realizará en "La Cuina".
- Todas las obras han obtenido unas MUY BUENAS AFLUENCIAS DE PÚBLICO. ¡ENHORABUENA PROJECTE VACA!
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Memoria 2008
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Hoy aún no hay una Gran Historia.
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| Sunday, 18 October | | · | AFACPA supera los 500 socios consolidando su posición como asociación nacional |
| Friday, 15 May | | · | 2ª recogida masiva de muestras en Barcelona |
| Tuesday, 05 May | | · | Conferencia nacional Valencia 2009 - Malformación de Chiari y siringomielia |
| Sunday, 19 April | | · | Concierto benéfico en Valladolid |
| Sunday, 12 April | | · | Convocatoria de la Asamblea General de Socios |
| Thursday, 02 April | | · | I TROFEO BENÉFICO I DE MAYO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN AFACPA |
| Tuesday, 17 February | | · | Nuevo estudio Genético sobre el Chiari |
| Wednesday, 07 January | | · | Acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell |
| Saturday, 12 July | | · | Conferencia en Baleares |
| Monday, 09 June | | · | AFACPA Llega a su tercer aniversario con el socio número 400!!! |
| Tuesday, 13 May | | · | La rehabilitación en casos Chiari - Jornada profesional 08 |
| Tuesday, 19 February | | · | Conferencia nacional Málaga 2008 |
| Saturday, 17 November | | · | AFACPA supera los 300 asociados!!! |
| Friday, 09 November | | · | 3a CONFERENCIA ?CHIARI Y CALIDAD DE VIDA? |
| Friday, 05 October | | · | Visita a la exposición ORIGENS en Barcelona |
| Sunday, 30 September | | · | Concurso de diseño para la camiseta de AFACPA |
| Tuesday, 28 August | | · | Conferencia en la Comunidad de Murcia |
| Friday, 22 June | | · | Nuevos colaboradores de AFACPA |
| Thursday, 21 June | | · | Afacpa en las noticias de la 2 |
| Wednesday, 06 June | | · | Ya tenemos 2 añitos!!! |
| Tuesday, 29 May | | · | Nueva conferencia en Barcelona |
| Sunday, 29 April | | · | Éxito total de la 2a. Asamblea General de AFACPA. |
| Saturday, 24 February | | · | Encuentro de socios en Málaga |
| Friday, 15 December | | · | AFACPA en la Marató de TV3 |
| Thursday, 14 December | | · | La Diputació de Barcelona colabora con AFACPA |
| Friday, 29 September | | · | Éxito en la conferencia organizada por AFACPA sobre el Chiari |
| Thursday, 28 September | | · | Conferencia SIRINGOMIELIA: de la clínica a la cirugía |
| Saturday, 27 May | | · | Una propuesta de AFACPA llega al Parlament de Catalunya |
| · | La Coral Espigol actuó para AFACPA |
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