Gracias por visitar nuestra web!!. Este sitio web ha sido realizado recopilando varias fuentes, incluyendo recursos en la Red enumerados en la sección de enlaces, pero no es nuestra intención sustituir ni reemplazar el consejo que usted recibe de su médico.
El objetivo de la web es informar sobre la malformación de Arnold Chiari a afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas AFACPA cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito de la medicina que perfilan la información que facilitamos. Se aconseja que la información que se obtenga a través de cualquier medio informativo se valore con el médico que le corresponda en su centro sanitario.
Si desea una información más detallada puede ponerse en contacto con el departamento de coordinación de afectados en el teléfono 626062668 o bien a través del correo informativo .
Actividades: 2ª recogida masiva de muestras en Barcelona
Después de la alta participación y del éxito conseguido el pasado mes de marzo en Madrid, en la recogida de muestras para la participación en el estudio genético de la Malformación de Chiari con casi 80 voluntarios, el dia 22 de mayo se ha celebrado en Barcelona la 2ª jornada de recogida de muestras para los socios afectados y familiares de Afacpa. Se consguieron 40 voluntarios más entre familiares y afectados que formaran parte del estudio. Gracias a todos por la colaboración.!
Conferencia nacional Valencia 2009 - Malformación de Chiari y siringomielia
El pasado sábado día 6 de junio de 2009 a las 10:00 horas, tuvo lugar en Valencia, la conferencia dedicada a la Malformación de Chiari y patologías asociadas.
“MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y PATOLOGÍAS ASOCIADAS”
CONFERENCIA NACIONAL VALENCIA 2009
Para ello participaron los siguientes profesionales de la medicina:
Dr. Pablo Miranda Lloret
Hospital La Fe de Valencia
“Avances en la neuroimagen aplicadas al tratamiento de la enfermedad de Chiari”
Dra. Marta Brell Doval
Hospital Universitario Son Dureta de Palma de Mallorca
“Siringohidromielia en la Malformación de Chiari”
Dr. Roberto Belvís Nieto
Clínica Dexeus de Barcelona
“Bases del dolor en el síndrome de Arnold Chiari”
Dr. Antonio Martínez Salio
Hospital 12 de Octubre de Madrid
“El dolor en el Arnold Chiari y la Siringomielia”
Dr. José Masegosa González
Hospital Torrecárdenas de Almería
“Malformación de Arnold Chiari en niños y válvulas de derivación”
Museo de la Ciudad de Valencia
Plaza del Arzobispo nº 1
Valencia
Horario de 10h a 14h
Enviado por admin el Tuesday, 05 May a las 21:05:56 (217 Lecturas)
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El pasado día 16 de mayo se celebró en Valladolid un concierto con fines benéficos con la actuación de los grupos THE JACKETS - QUIQUE CON Q - SIN RAZONES - SR VICIO - HERMANOS FULCANELLI TRIO - NOCHES AL SOL - EXTRAÑAS COMPAÑIAS y MARIO ECHANIZ.
El concierto empezó a las 17:00 horas en el Auditorio Centro Integrado Este (Antiguo Mercado Central) de Valladolid
Al finalizar el concierto se sortearón 2 entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.
Colaboran: Ayuntamiento de Valladolid, Pub Castan, Valladolindies.net, Cafeteria Napoli, Kiosko Oro y Grana y Oxford Cafeteria. Agradecimiento especial a Maria del Carmen Hernández por la donación de las entradas para el sorteo.
Este concierto se enmarca dentro de las actividades que la asociación realiza para recaudar fondos y los beneficios se destinarán a sufragar los gastos del estudio genético sobre la Malformación de Chiari.
Enviado por admin el Sunday, 19 April a las 11:38:39 (140 Lecturas)
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Convocatoria de la Asamblea General de Socios
Información sobre la convocatoria de la Asamblea General de Socios de AFACPA 2009
Por acuerdo de la Junta Directiva de esta Asociación y según el artículo 10º de los vigentes estatutos, se convocó a los socios para su asistencia a la IV ASAMBLEA ANUAL GENERAL ORDINARIA DE AFACPA que tuvo lugar en Barcelona
Fecha: Sábado 2 de mayo de 2009
10:00 h en 1a. convocatoria y 10:30 h. 2a. convocatoria
Lugar: Salón de actos de la Casa Elizalde
C/ València, 302 - 08009 - Barcelona
Después de la Asamblea se celebró una comida de hermanamiento de socios
Enviado por admin el Sunday, 12 April a las 14:36:01 (181 Lecturas)
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Actividades: I TROFEO BENÉFICO I DE MAYO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN AFACPA
El pasado día 1 de mayo tuvo lugar un trofeo de fútbol formado por cuatro equipos de Valladolid, Cisterniga, Pegaso, Betis y Valladolid-Zaratan. Las categorías fueron de Prebenjamin A. Los partidos se realizarón en la Finca Canterac.
El trofeo dió comienzo a las 12:00 de la mañana, disputándose los dos primeros partidos y se reanudó a las 16.30 de la tarde con el encuentro por el tercer y cuarto puesto y posteriormente la final.
Se entregarón trofeos a cada equipo y medalla a cada niño, todos recibieron un detalle por su participación, también se hizo una mención especial estilo mejor jugador del torneo o mayor goleador, para animarlo un poco más con un regalo para esos niños. También se sorteó una equipación infantil del Real Valladolid, (las papeletas se pudieron comprar en el bar de la finca Canterac al precio de 2 €)
Los donativos que aportaron fueron destinados íntegramente a sufragar las actividades de AFACPA
Gracias a María del Carmen Hernández por la iniciativa.
Enviado por admin el Thursday, 02 April a las 19:25:31 (146 Lecturas)
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Nuevo estudio Genético sobre el Chiari
AFACPA colabora en el estudio Genético sobre la Malformación de Arnold-Chiari que está llevando a cabo el Hospital Ramon y Cajal, la Universidad de Colonia y el Instituto Max-Planck de Gottingen.
El pasado 13 de marzo tuvo lugar un encuentro de socios en Madrid para la primera recogida de muestras.
Enviado por admin el Tuesday, 17 February a las 23:30:13 (376 Lecturas)
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Acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell
Afacpa ha llegado a un acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell para que todos los asociados que lo deseen y cumplan con los requisitos establecidos puedan beneficiarse de un nuevo Prestamo preferente para personas con discapacidad.
Caixa Sabadell ofrece a las asociados con discapacidad física o psíquica el préstamo preferente para financiar los gastos específicas relacionadas con la discapacidad como pueden ser: instrumentos para la mejora de la movilidad o de la capacidad sensorial, adaptaciones funcionales de la vivienda o del vehículo, tratamientos médicos relacionados con la discapacidad o enfermedad y otros que mejoren la calidad de vida (prótesis, gafas,...).
El préstamo es a un tipo de interés excepcional del 0%
No se aplica ningún tipos de comisión
Puede llegar hasta los 10.000 € en retornar en un plazo máximo de 5 años
También para titulares con una persona con discapacidad a su cargo
Enviado por admin el Wednesday, 07 January a las 13:10:11 (218 Lecturas)
(Leer más... | 2040 bytes más | Puntuación 0)
El pasado 6 de septiembre AFACPA organizó, con la colaboración de l'Ajuntament de Palma, del Hospital Son Dureta y de los colaboradores de la zona, una conferencia en Palma de Mallorca sobre la Malformación de Arnold-Chiari y las patologías asociadas.
Este evento, que se celebró en el incomparable marco del Castillo de Bellver y el fondo de la bahía de Palma, es otro de los actos que la asociación viene realizando por todo el territorio nacional a fin de dar a conocer las afectaciones y los tratamientos actuales de la mano de reconocidos profesionales y colaboradores de AFACPA.
La conferencia se realizó en la
Sala de la Capilla del Castillo de Bellver
de Palma
Enviado por admin el Saturday, 12 July a las 20:40:14 (1590 Lecturas)
(Leer más... | 2532 bytes más | Actividades | Puntuación 1.16)
Novedades: AFACPA Llega a su tercer aniversario con el socio número 400!!!
Seguimos creciendo en edad y en el número de asociados.
El pasado 5 de junio de 2008 cumplimos 3 añitos como asociación y en este mismo mes hemos superado la barrera de los 400 asociados con cerca de 180 familias que nos apoyan.
Enviado por admin el Monday, 09 June a las 22:55:25 (405 Lecturas)
(Leer más... | Novedades | Puntuación 1)
Actividades: La rehabilitación en casos Chiari - Jornada profesional 08
Dentro del ciclo de actividades desarrolladas por AFACPA para la difusión en el entorno profesional de la salud, la asociación organizó, en colaboración con la Fundació Espai Salut, una jornada íntegra dedicada a la rehabilitación en casos de malformación de Arnold-Chiari y Siringomielia. Esta jornada tuvo lugar en Barcelona el pasado sábado 31 de mayo y estuvo enfocada a la puesta en común de las diferentes terapias rehabilitadoras.
Enviado por admin el Tuesday, 13 May a las 22:03:30 (678 Lecturas)
(Leer más... | Actividades | Puntuación 1)
La asociación AFACPA organizó el pasado 8 de marzo la conferencia “MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA” a cargo de varios especialistas de nivel nacional. El acto tuvo lugar en el Salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga.
Esta conferencia estuvo enmarcada dentro del ciclo de actos divulgativos que la asociación realiza por toda la geografía española y que pretende acercar la realidad actual de la medicina a los afectados de estas patologías.
Las Ponencias estuvieron a cargo de los siguientes especialistas:
Dr. Miguel Ángel Arráez - Siringomielia
Director del Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga
Dr. Francisco Trujillo - Malformación de Arnold Chiari tipo I
Director del Servicio de Neurocirugía de la Clínica Sagrado Corazón de Sevilla
Dr. José Masegosa - Malformación de Arnold Chiari tipo II
Servicio Neurocirugía del Hospital Torrecárdenas de Almería
Dr. Juan Francisco Martínez-Lage - Dolor en Chiari y Siringomielia
Servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia
Dr. Bienvenido Ros - Manejo de la hidrocefalia asociada a la Malformación del Arnold Chiari
Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga
Enviado por admin el Tuesday, 19 February a las 20:48:08 (3186 Lecturas)
(Leer más... | 3428 bytes más | Actividades | Puntuación 1.04)
Objetivo superado!!!. Mucho antes de lo que nos habiamos marcado como meta hemos conseguido superar los 300 soci@s. Así pues en menos de 6 meses hemos aumentado en más de 100 socios o lo que es lo mismo un aumento del 50% en el cómputo total de soci@s. Gracias a todos los que lo haceis posible día a día con vuestro apoyo. ¡¡Ahora a por los 400!!!
Enviado por admin el Saturday, 17 November a las 13:46:11 (681 Lecturas)
(Leer más... | Novedades | Puntuación 1.03)
Actividades: 3a CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA”
El pasado día 15 de diciembre de 2007, tuvo lugar en la ciudad de Madrid, la conferencia “Chiari y calidad de vida” dentro de la serie de conferencias divulgativas llevadas a cabo durante este año para dar información tanto a los afectados como a los familiares.
El acto tuvo lugar en el Salón de actos de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en
Madrid con la asistencia de afectados de toda la geografía española
Para poder escuchar las ponencias hacer click en los enlaces
Dr. Rodrigo Rodríguez Servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau y de la clínica Dexeus de Barcelona - Chiari y Patologías asociadas Escuchar en calidad
Dra. Rosario González Rodrigálvarez Servicio de neurocirugía del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid
- Siringomielia, sintomatología y tratamientos
Escuchar en calidad
Dra. Carmen Yélamos Agua Especialista en Psicología clínica del Instituto Madrileño de Oncología
- El Chiari y yo Escuchar en calidad
Dr. Antonio Martínez Salio, neurólogo Consultor de la Unidad del Dolor del Hospital 12 de Octubre de Madrid - El dolor en el Arnold Chiari y en la Siringomielia. Escuchar en calidad
En nuestro empeño por llegar al máximo de comunidades y tener profesionales médicos de referencia en todo el ámbito nacional hemos realizado una serie de contactos en varias ciudades españolas.
En los pasados meses se han establecido visitas a centros de referencia en la comunidad Balear, en Madrid, Murcia, Almería, Málaga, Sevilla y en la comunidad Extremeña.
Así pues esperamos que los afectados de estas zonas podrán disfrutar en breve de la colaboración de dichos profesionales sin tener que trasladarse a otras zonas de España.
Enviado por admin el Friday, 22 June a las 19:58:24 (2357 Lecturas)
(Leer más... | Novedades | Puntuación 1.22)
Actividades: Concurso de diseño para la camiseta de AFACPA
El dia 1 de Octubre empieza el 1er concurso de diseño de camisetas de AFACPA.
El objetivo de este concurso es conseguir el diseño de una camiseta exclusiva para AFACPA susceptible de venderse en los diferentes eventos que organizamos.
AFACPA, Asociación de familiares y afectados de Chiari y
Patologías Asociadas, es una asociación sin ánimo de
lucro, creada con la idea de apoyar, informar y mejorar la
calidad de vida de los afectados y sus familiares. Ha sido
registrada en el Registro Nacional de Asociaciones con el
número 30.815 y el NIF G63880280 - info@afacpa.org Correo postal Apartado de correos 2074 - 08208 - Sabadell
Ultimo: 
Nuevos Hoy: 0
Nuevos Ayer: 0
Total: 256
Miembros: 2
Total: 4
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Por acuerdo de la Junta Directiva de esta Asociación y según el artículo 10º de los vigentes estatutos, se convocó a los socios para su asistencia a la IV ASAMBLEA ANUAL GENERAL ORDINARIA DE AFACPA que tuvo lugar en Barcelona
El trofeo dió comienzo a las 12:00 de la mañana, disputándose los dos primeros partidos y se reanudó a las 16.30 de la tarde con el encuentro por el tercer y cuarto puesto y posteriormente la final.
Dentro del ciclo de actividades desarrolladas por AFACPA para la difusión en el entorno profesional de la salud, la asociación organizó, en colaboración con la Fundació Espai Salut, una jornada íntegra dedicada a la rehabilitación en casos de malformación de Arnold-Chiari y Siringomielia. Esta jornada tuvo lugar en Barcelona el pasado sábado 31 de mayo y estuvo enfocada a la puesta en común de las diferentes terapias rehabilitadoras. 
Objetivo superado!!!. Mucho antes de lo que nos habiamos marcado como meta hemos conseguido superar los 300 soci@s. Así pues en menos de 6 meses hemos aumentado en más de 100 socios o lo que es lo mismo un aumento del 50% en el cómputo total de soci@s. Gracias a todos los que lo haceis posible día a día con vuestro apoyo. ¡¡Ahora a por los 400!!!
El pasado día 15 de diciembre de 2007, tuvo lugar en la ciudad de Madrid, la conferencia “Chiari y calidad de vida” dentro de la serie de conferencias divulgativas llevadas a cabo durante este año para dar información tanto a los afectados como a los familiares.
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En nuestro empeño por llegar al máximo de comunidades y tener profesionales médicos de referencia en todo el ámbito nacional hemos realizado una serie de contactos en varias ciudades españolas.
