Gracias por visitar nuestra web!!. Este sitio web ha sido realizado recopilando varias fuentes, incluyendo recursos en la Red enumerados en la sección de enlaces, pero no es nuestra intención sustituir ni reemplazar el consejo que usted recibe de su médico.
El objetivo de la web es informar sobre la malformación de Arnold Chiari a afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas AFACPA cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito de la medicina que perfilan la información que facilitamos. Se aconseja que la información que se obtenga a través de cualquier medio informativo se valore con el médico que le corresponda en su centro sanitario.
Si desea una información más detallada puede ponerse en contacto con el departamento de coordinación de afectados en el teléfono 626062668 o bien a través del correo informativo .
El próximo 6 de septiembre AFACPA organiza una conferencia en Palma de Mallorca sobre la Malformación de Arnold-Chiari y las patologías asociadas.
Este evento, que se celebrará en el incomparable marco del Castillo de Bellver, es otro de los actos que la asociación viene realizando por todo el territorio nacional a fin de dar a conocer las afectaciones y los tratamientos actuales de la mano de reconocidos profesionales y colaboradores de AFACPA.
6 de septiembre de 2008 a las 10:00 horas
Sala de la Capilla - Castillo de Bellver
Palma de Mallorca
Enviado por admin el Saturday, 12 July a las 20:40:14 (332 Lecturas)
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Novedades: AFACPA Llega a su tercer aniversario con el socio número 400!!!
Seguimos creciendo en edad y en el número de asociados.
El pasado 5 de junio de 2008 cumplimos 3 añitos como asociación y en este mismo mes hemos superado la barrera de los 400 asociados con cerca de 180 familias que nos apoyan.
Enviado por admin el Monday, 09 June a las 22:55:25 (146 Lecturas)
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Actividades: La rehabilitación en casos Chiari - Jornada profesional 08
Dentro del ciclo de actividades desarrolladas por AFACPA para la difusión en el entorno profesional de la salud, la asociación organizó, en colaboración con la Fundació Espai Salut, una jornada íntegra dedicada a la rehabilitación en casos de malformación de Arnold-Chiari y Siringomielia. Esta jornada tuvo lugar en Barcelona el pasado sábado 31 de mayo y estuvo enfocada a la puesta en común de las diferentes terapias rehabilitadoras.
Enviado por admin el Tuesday, 13 May a las 22:03:30 (281 Lecturas)
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La asociación AFACPA organizó el pasado 8 de marzo la conferencia “MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA” a cargo de varios especialistas de nivel nacional. El acto tuvo lugar en el Salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga.
Esta conferencia estuvo enmarcada dentro del ciclo de actos divulgativos que la asociación realiza por toda la geografía española y que pretende acercar la realidad actual de la medicina a los afectados de estas patologías.
Las Ponencias estuvieron a cargo de los siguientes especialistas:
Dr. Miguel Ángel Arráez - Siringomielia
Director del Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga
Dr. Francisco Trujillo - Malformación de Arnold Chiari tipo I
Director del Servicio de Neurocirugía de la Clínica Sagrado Corazón de Sevilla
Dr. José Masegosa - Malformación de Arnold Chiari tipo II
Servicio Neurocirugía del Hospital Torrecárdenas de Almería
Dr. Juan Francisco Martínez-Lage - Dolor en Chiari y Siringomielia
Servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia
Dr. Bienvenido Ros - Manejo de la hidrocefalia asociada a la Malformación del Arnold Chiari
Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga
Enviado por admin el Tuesday, 19 February a las 20:48:08 (582 Lecturas)
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Objetivo superado!!!. Mucho antes de lo que nos habiamos marcado como meta hemos conseguido superar los 300 soci@s. Así pues en menos de 6 meses hemos aumentado en más de 100 socios o lo que es lo mismo un aumento del 50% en el cómputo total de soci@s. Gracias a todos los que lo haceis posible día a día con vuestro apoyo. ¡¡Ahora a por los 400!!!
Enviado por admin el Saturday, 17 November a las 13:46:11 (438 Lecturas)
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Actividades: 3a CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA”
El pasado día 15 de diciembre de 2007, tuvo lugar en la ciudad de Madrid, la conferencia “Chiari y calidad de vida” dentro de la serie de conferencias divulgativas llevadas a cabo durante este año para dar información tanto a los afectados como a los familiares.
El acto tuvo lugar en el Salón de actos de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en
Madrid con la asistencia de afectados de toda la geografía española
Para poder escuchar las ponencias hacer click en los enlaces
Dr. Rodrigo Rodríguez Servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau y de la clínica Dexeus de Barcelona - Chiari y Patologías asociadas Escuchar en calidad
Dra. Rosario González Rodrigálvarez Servicio de neurocirugía del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid
- Siringomielia, sintomatología y tratamientos
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Dra. Carmen Yélamos Agua Especialista en Psicología clínica del Instituto Madrileño de Oncología
- El Chiari y yo Escuchar en calidad
Dr. Antonio Martínez Salio, neurólogo Consultor de la Unidad del Dolor del Hospital 12 de Octubre de Madrid - El dolor en el Arnold Chiari y en la Siringomielia. Escuchar en calidad
En nuestro empeño por llegar al máximo de comunidades y tener profesionales médicos de referencia en todo el ámbito nacional hemos realizado una serie de contactos en varias ciudades españolas.
En los pasados meses se han establecido visitas a centros de referencia en la comunidad Balear, en Madrid, Murcia, Almería, Málaga, Sevilla y en la comunidad Extremeña.
Así pues esperamos que los afectados de estas zonas podrán disfrutar en breve de la colaboración de dichos profesionales sin tener que trasladarse a otras zonas de España.
Enviado por admin el Friday, 22 June a las 19:58:24 (1715 Lecturas)
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Actividades: Concurso de diseño para la camiseta de AFACPA
El dia 1 de Octubre empieza el 1er concurso de diseño de camisetas de AFACPA.
El objetivo de este concurso es conseguir el diseño de una camiseta exclusiva para AFACPA susceptible de venderse en los diferentes eventos que organizamos.
Para ver las bases del concurso pulsar en "leer mas"
Enviado por admin el Sunday, 30 September a las 20:33:55 (687 Lecturas)
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Actividades: Conferencia en San Pedro del Pinatar (Murcia)
CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA: TRATAMIENTOS, FARMACOLOGÍA Y SEGUIMIENTO”
"El pasado sábado día 22 de septiembre de 2007 se celebró en el hotel Thalasia de San Pedro del Pinatar (Murcia), la conferencia dedicada a la Malformación de Chiari y calidad de vida: Tratamientos, farmacología y seguimiento con un notable éxito de participación con cerca de 100 asistentes.
Contamos con la amable presencia del Excmo. Alcalde de San Pedro del Pinatar, José María García Ruíz, que nos obsequió con un placa de agradecimiento a la labor social de AFACPA.
Enviado por admin el Tuesday, 28 August a las 21:54:13 (2826 Lecturas)
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El pasado mes de marzo TVE entrevistó a nuestra socia Luisa Rivera como complemento a una noticia sobre el Chiari que se pasó en los informativos de la 2 y en los informativos territoriales de Catalunya.
En esta mini entrevista se habló de AFACPA a través de una afectada y de Nico, el chimpancé de la Fundación MONA, que es socio honorífico de nuestra asociación desde hace un año. El Dr. J. Manuel Rimbau comentó la situación de Nico y la intervención a la que se sometió al chimpance hace un año y que ha cambiado radicalmente la calidad de vida de Nico.
Afacpa ha cumplido ya su segundo aniversario. El pasado 5 de junio se ha conmemorado el segundo año desde la creación de AFACPA. Quíen podría imaginar que en menos de 24 meses desde que se firmó aquel acta fundacional ya superarariamos los 200 asociados. Pues sí, ya vamos por el socio 204 y con muchas ganas de que más gente se sume a nuestro grupo.
Gracias a tod@s los que lo habeis hecho posible esta gran familia y esperamos que sigais apoyándola durante mucho tiempo.
Enviado por admin el Wednesday, 06 June a las 14:03:50 (417 Lecturas)
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CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA: COMO OPTIMIZA LA REHABILITACIÓN DEL ESTADO DE LOS AFECTADOS”
El pasadp sábado día 9 de junio de 2007 tuvo lugar en el CaixaForum, Centre Social i Cultural de l'Obra Social “la Caixa” en Barcelona, la conferencia dedicada a la Malformación de Arnold Chiari y calidad de vida: Cómo optimiza la rehabilitación del estado de los afectados”.
Para ello pudimos contar con la participación de los siguientes profesionales de la medicina:
Dr. Ramón Navarro, neurocirujano
Servicio de neurocirujía pediátrica del Hospital Infantil Sant Joan de Déu y de la clínica Dexeus de Barcelona
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Dr. Miquel Aguilar, neurólogo
Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mútua de Terrassa
Escuchar en o calidad
Dª Matilde Ortega
Instituto Logopédico de Barcelona - Corporación Fisiogestión
Rehabilitación integral del afectado de Chiari Escuchar en o calidad
Dra. Concepción Cànovas
Instituto Logopédico de Barcelona - Corporación Fisiogestión
Disfagia
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Enviado por admin el Tuesday, 29 May a las 21:01:45 (789 Lecturas)
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Actividades: Éxito total de la 2a. Asamblea General de AFACPA.
El pasado 28 de abril se celebró la Asamblea General de socios en Barcelona. La presentación tuvo lugar en la Casa Elizalde de donde salió la elección de la nueva junta directiva con el nuevo programa de actividades para el año 2007.
Al final hubo momentos emotivos protagonizados por los miembros salientes de la junta y después los 36 socios tuvimos una agradable comida en el restauranta La Barca del Salamanca del Port Vell. Durante el ágape pudimos aumentar nuestros lazos de amistad y plantear propuestas para futuros encuentros.
Gracias a todos los que habeis hecho posible una jornada tan agradable.
Enviado por admin el Sunday, 29 April a las 22:53:28 (512 Lecturas)
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Aprovechando que se realizó una visita profesional de coordinación de afectados a distintos centros hospitalarios de la Comunidad Andaluza, AFACPA organizó el pasado día 10 de marzo un encuentro en Málaga con socios de las distintas comunidades autónomas. Con este encuentro reafirmamos los lazos de amistad y familiaridad que unen a todos los miembros de la comunidad de AFACPA.
Enviado por admin el Saturday, 24 February a las 13:41:51 (594 Lecturas)
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El pasado domingo 17 de diciembre se celebró la Marató de TV3. Este programa, que cada año se dedica a recaudar fondos para estudios de enfermedades, estuvo dedicado en 2006 al dolor crónico. Si bien no se trata en si mismo de una enfermedad, sino de un síntoma, es sin embargo considerado por los especialistas, sobre todo en el caso del dolor crónico, como una enfermedad .
AFACPA, en su afán por concienciar a la sociedad y colaborar con la Fundació de la Marató de TV3, tuvo presencia en una de las carpas instaladas en el Port Olímpic de Barcelona.
AFACPA, Asociación de familiares y afectados de Chiari y
Patologías Asociadas, es una asociación sin ánimo de
lucro, creada con la idea de apoyar, informar y mejorar la
calidad de vida de los afectados y sus familiares. Ha sido
registrada en el Registro Nacional de Asociaciones con el
número 30.815 y el NIF G63880280 - info@afacpa.org Correo postal Apartado de correos 2074 - 08208 - Sabadell