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Bienvenido a la web de AFACPA
Gracias por visitar nuestra web!!. Este sitio web ha sido realizado recopilando varias fuentes, incluyendo recursos en la Red enumerados en la sección de enlaces, pero no es nuestra intención sustituir ni reemplazar el consejo que usted recibe de su médico.
El objetivo de la web es informar sobre la malformación de Arnold Chiari a afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas AFACPA cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito de la medicina que perfilan la información que facilitamos. Se aconseja que la información que se obtenga a través de cualquier medio informativo se valore con el médico que le corresponda en su centro sanitario.
Si desea una información más detallada puede ponerse en contacto con el departamento de coordinación de afectados en el teléfono 626062668 o bien a través del correo informativo  .
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AFACPA recauda más de 7.000 € para la Marató de TV3
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Con la suma de las aportaciones de las diferentes actividades que ha organizado la asociación o en las que ha colaborado AFACPA se han recaudado 7.005 € destinados a la Marató de TV3 que se invertiran en proyectos de investigación sobre enfermedades raras.
Cosmocaixa de la Fundació la Caixa ha recaudado 4.905 euros
en los dos días de la actividad de observación del Sol realizada conjuntamente con la Agrupación Astronómica de Barcelona, ASTER y con la Agrupación Astronómica de Sabadell en el Cosmocaixa de Barcelona.
El Projecte Vaca con la actividad Novembre Vaca ha recaudado 800 euros aportando el 25% de la recaudación en taquilla de todas las actuaciones del mes de noviembre.
La actividad Cantada d'Havaneres solidàries celebrada en el Centre Catòlic de Sants con la participación de los grupos PORT VELL, MONTJUÏC, BLAU MEDITERRÀ, MAR ENDINS, PORT BO y EL CANO recaudó 1.120 euros.
AFACPA aportará 180 euros adicionales procedentes de la venta de camisetas en las diferentes actividades.
Gracias a todos las entidades que han participado, a los socios colaboradores y especialmente a nuestra socia Mª. del Mar López Rubió por haber propuesto y ayudado en el desarrollo de todas estas actividades.
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Enviado por admin el Monday, 14 December a las 10:46:58 (90 Lecturas)
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Efectividad de la sección del FT en el tratamiento la malformación de Chiari I
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 La Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques de Catalunya ha publicado un documento sobre la efectividad de la sección del filum terminale en el tratamiento de la malformación de Chiari tipo I
Para la elaboracion de este documento la Generalitat ha contado con una amplia documentación así como con la participación de algunos de los profesionales colaboradores de AFACPA incluidos como referencia en nuestra página web.
Ver un resumen del documento
Descargar el documento en formato PDF
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Enviado por admin el Wednesday, 18 November a las 14:27:44 (152 Lecturas)
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Actividades: Observación para afectados de enfermedades poco frecuentes
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Titulo: Observación del Cielo
Lugar: Observatori Astronòmic de València
Fecha: Sábado 21 de noviembre Hora: 18,30 h a 24 h
ACTIVITAT GRATUITA DIRIGIDA A PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS
Asistencia prevista: 20 personas afectadas de enfermedades poco frecuentes o minoritarias
ACTIVIDAD:
Por la tarde se hará una explicación sobre el Observatorio y el cielo de aquella noche. Visitaremos las 3 cúpulas.
Por la tarde se hará un descanso donde visitaremos el pueblo y podremos cenar allí o llevar bocadillos para cenar juntos en el Observatorio
Por la noche se observará por el telescopio de 40 cm los objetos más interesantes.
INTERESADOS PONEROS EN CONTACTO CON AFACPA secretaria@afacpa.org
PLAZAS LIMITADAS: SOLO 20 PLAZAS Y PARA PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS.
LAS PLAZAS SE IRÁN DANDO POR ESTRICTO ORDEN DE LLAMADA
DEBIDO A LAS BAJAS TEMPERATURAS, ESTA ACTIVIDAD HA SIDO APLAZADA HASTA NUEVO AVISO
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Actividades: Cantada de Havaneras para las enfermedades poco frecuentes
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 La havanera es un tipo de canción muy popular en la costa catalana, teniendo gran afición por el género y donde existen multitud de grupos de havaneras consolidados y con una larga tradición, especialmente en la Costa Brava, donde se cantan las canciones traidas del Caribe en el siglo XIX por la flota de ultramar. En esta ocasión hemos contado con la actuación de los conocidos grupos PORT VELL, MONTJUÏC, BLAU MEDITERRÀ, MAR ENDINS, PORT BO y EL CANO que nos deleitarón tanto con las tradicionales havaneras de siempre como con sus propias y conocidas composiciones.
Contamos con la inestimable colaboración del Centre Catòlic de Sants que nos cedió el local y con el apoyo técnico en la sonorización de So i llum JC.
Esta actividad se enmarca dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3.
El espectáculo tuvo lugar el pasado sábado 28 de noviembre a las 18h. en la sede del Centre Catòlic de Sants, calle Antoni de Campmany 72-76, 08014 Barcelona, SIENDO UN ÉXITO TOTAL DE ASISTENCIA.
La recaudación del concierto se destinará a la Marató de TV3 que este año se dedica a las enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentra la Siringomielia y la Malformación de Arnold-Chiari.
MUCHAS GRACIAS A TODOS POR HABER PARTICIPADO!!!
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Actividades: CosmoCaixa y AFACPA organizan jornadas solidarias con la Marató de TV3
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El sol ha fascinado al hombre desde sus inicios. Es el astro rey y el más grande con un 98% del total
de la masa de nuestro sistema solar. Sus dimensiones son incontestables; se requiere de ciento nueve tierras para cruzar el disco solar, y su interior abarcaría más de 1.3 millones de masas terrestres.
La superficie visible del sol, conocida como fotosfera, tiene una temperatura de unos 6,000° C. Su apariencia moteada se debe a las turbulentas erupciones de energía que se dan en su superficie. Para poder observar el Sol necesitaremos filtros especiales y nunca lo haremos directamente. En esta ocasión hemos contado con expertos de la ASTER, Agrupación Astronómica de Barcelona y de la Agrupación Astronómica de Sabadell que nos enseñarón como realizar una observación solar con telescopios.
Estas sesiones se encuadran dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3 que este año se centra en las enfermedades poco frecuentes. El pasado sábado 28 y el domingo 29 de noviembre se realizarón sesiones de observación del Sol en la Plaça de la Ciència de CosmoCaixa, Issac Newton número 26 de Barcelona. LA AFLUENCIA DE PÚBLICO HA SIDO MUY EXITOSA. La recaudación íntegra de las actividades astronómicas del CosmoCaixa de ese fin de semana serán destinadas a la Marató de TV3
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Actividades: El proyecto VACA colabora con AFACPA y la Marató de TV3
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La asociación de Creadoras Escénicas "PROJECTE VACA
" inició el pasado mes de noviembre una colaboración con AFACPA consistente en dedicar el 25% de la recaudación en taquilla de todas las actuaciones del FESTIVAL NOVEMBRE VACA a la Marató de TV3 que este año se dedicará a la investigación biomédica de las Enfermedades poco frecuentes como la Malformación de Chiari, entre otras.
El Projecte Vaca, creado en 1998, aglutina a las artistas catalanas del panorama teatral que utilizan esta plataforma para experimentar y dar a conocer sus obras de forma creativa e innovadora.
Programa de las actuaciones
NOTA: - El espectáculo "Mascarada" programado el 13 y 14 de noviembre se ha CANCELADO.
- El espectáculo "Viaje al fondo del mar' se realizará en "La Cuina".
- Todas las obras han obtenido unas MUY BUENAS AFLUENCIAS DE PÚBLICO. ¡ENHORABUENA PROJECTE VACA!
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AFACPA supera los 500 socios consolidando su posición como asociación nacional
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Lo que parecía imposible hace menos de un año se ha hecho realidad este mes de octubre; AFACPA ha conseguido superar los 500 socios gracias al fuerte apoyo y soporte social que recibe este proyecto asociativo. Pese a la crisis económica la asociación continua incrementando sus socios día a día demostrando una vez más la necesidad de una asociación de estas características. Gracias de nuevo a todos por vuestra colaboración y por formar parte de esta gran familia.
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Enviado por admin el Sunday, 18 October a las 12:17:53 (196 Lecturas)
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Actividades: 2ª recogida masiva de muestras en Barcelona
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Después de la alta participación y del éxito conseguido el pasado mes de marzo en Madrid, en la recogida de muestras para la participación en el estudio genético de la Malformación de Chiari con casi 80 voluntarios, el dia 22 de mayo se ha celebrado en Barcelona la 2ª jornada de recogida de muestras para los socios afectados y familiares de Afacpa. Se consguieron 40 voluntarios más entre familiares y afectados que formaran parte del estudio.
Gracias a todos por la colaboración.!
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Conferencia nacional Valencia 2009 - Malformación de Chiari y siringomielia
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El pasado sábado día 6 de junio de 2009 a las 10:00 horas, tuvo lugar en Valencia, la conferencia dedicada a la Malformación de Chiari y patologías asociadas.
“MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y PATOLOGÍAS ASOCIADAS”
CONFERENCIA NACIONAL VALENCIA 2009
Para ello participaron los siguientes profesionales de la medicina:
Dr. Pablo Miranda Lloret
Hospital La Fe de Valencia
“Avances en la neuroimagen aplicadas al tratamiento de la enfermedad de Chiari”
Dra. Marta Brell Doval
Hospital Universitario Son Dureta de Palma de Mallorca
“Siringohidromielia en la Malformación de Chiari”
Dr. Roberto Belvís Nieto
Clínica Dexeus de Barcelona
“Bases del dolor en el síndrome de Arnold Chiari”
Dr. Antonio Martínez Salio
Hospital 12 de Octubre de Madrid
“El dolor en el Arnold Chiari y la Siringomielia”
Dr. José Masegosa González
Hospital Torrecárdenas de Almería
“Malformación de Arnold Chiari en niños y válvulas de derivación”
Museo de la Ciudad de Valencia
Plaza del Arzobispo nº 1
Valencia
Horario de 10h a 14h
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Enviado por admin el Tuesday, 05 May a las 21:05:56 (801 Lecturas)
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 El pasado día 16 de mayo se celebró en Valladolid un concierto con fines benéficos con la actuación de los grupos THE JACKETS - QUIQUE CON Q - SIN RAZONES - SR VICIO - HERMANOS FULCANELLI TRIO - NOCHES AL SOL - EXTRAÑAS COMPAÑIAS y MARIO ECHANIZ.
El concierto empezó a las 17:00 horas en el Auditorio Centro Integrado Este (Antiguo Mercado Central) de Valladolid
Al finalizar el concierto se sortearón 2 entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.
Colaboran: Ayuntamiento de Valladolid, Pub Castan, Valladolindies.net, Cafeteria Napoli, Kiosko Oro y Grana y Oxford Cafeteria. Agradecimiento especial a Maria del Carmen Hernández por la donación de las entradas para el sorteo.
Este concierto se enmarca dentro de las actividades que la asociación realiza para recaudar fondos y los beneficios se destinarán a sufragar los gastos del estudio genético sobre la Malformación de Chiari.
Entrevista en el día de Valladolid
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Convocatoria de la Asamblea General de Socios
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Información sobre la convocatoria de la Asamblea General de Socios de AFACPA 2009
 Por acuerdo de la Junta Directiva de esta Asociación y según el artículo 10º de los vigentes estatutos, se convocó a los socios para su asistencia a la IV ASAMBLEA ANUAL GENERAL ORDINARIA DE AFACPA que tuvo lugar en Barcelona
Fecha: Sábado 2 de mayo de 2009
10:00 h en 1a. convocatoria y 10:30 h. 2a. convocatoria
Lugar: Salón de actos de la Casa Elizalde
C/ València, 302 - 08009 - Barcelona
Después de la Asamblea se celebró una comida de hermanamiento de socios
Haz click aquí para ver el orden del día |
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Enviado por admin el Sunday, 12 April a las 14:36:01 (460 Lecturas)
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Actividades: I TROFEO BENÉFICO I DE MAYO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN AFACPA
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El pasado día 1 de mayo tuvo lugar un trofeo de fútbol formado por cuatro equipos de Valladolid, Cisterniga, Pegaso, Betis y Valladolid-Zaratan. Las categorías fueron de Prebenjamin A. Los partidos se realizarón en la Finca Canterac.
El trofeo dió comienzo a las 12:00 de la mañana, disputándose los dos primeros partidos y se reanudó a las 16.30 de la tarde con el encuentro por el tercer y cuarto puesto y posteriormente la final.
Se entregarón trofeos a cada equipo y medalla a cada niño, todos recibieron un detalle por su participación, también se hizo una mención especial estilo mejor jugador del torneo o mayor goleador, para animarlo un poco más con un regalo para esos niños.
También se sorteó una equipación infantil del Real Valladolid, (las papeletas se pudieron comprar en el bar de la finca Canterac al precio de 2 €)
Los donativos que aportaron fueron destinados íntegramente a sufragar las actividades de AFACPA
Más información en;
Redes y goles
Gracias a María del Carmen Hernández por la iniciativa.
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Nuevo estudio Genético sobre el Chiari
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AFACPA colabora en el estudio Genético sobre la Malformación de Arnold-Chiari que está llevando a cabo el Hospital Ramon y Cajal, la Universidad de Colonia y el Instituto Max-Planck de Gottingen.
El pasado 13 de marzo tuvo lugar un encuentro de socios en Madrid para la primera recogida de muestras.
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Enviado por admin el Tuesday, 17 February a las 23:30:13 (674 Lecturas)
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Acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell
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Afacpa ha llegado a un acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell para que todos los asociados que lo deseen y cumplan con los requisitos establecidos puedan beneficiarse de un nuevo
Prestamo preferente para personas con discapacidad.
Caixa Sabadell ofrece a las asociados con discapacidad física o psíquica el préstamo preferente para financiar los gastos específicas relacionadas con la discapacidad como pueden ser: instrumentos para la mejora de la movilidad o de la capacidad sensorial, adaptaciones funcionales de la vivienda o del vehículo, tratamientos médicos relacionados con la discapacidad o enfermedad y otros que mejoren la calidad de vida (prótesis, gafas,...).
El préstamo es a un tipo de interés excepcional del 0%
No se aplica ningún tipos de comisión
Puede llegar hasta los 10.000 € en retornar en un plazo máximo de 5 años
También para titulares con una persona con discapacidad a su cargo
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Enviado por admin el Wednesday, 07 January a las 13:10:11 (471 Lecturas)
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El pasado 6 de septiembre AFACPA organizó, con la colaboración de l'Ajuntament de Palma, del Hospital Son Dureta y de los colaboradores de la zona, una conferencia en Palma de Mallorca sobre la Malformación de Arnold-Chiari y las patologías asociadas.
Este evento, que se celebró en el incomparable marco del Castillo de Bellver y el fondo de la bahía de Palma, es otro de los actos que la asociación viene realizando por todo el territorio nacional a fin de dar a conocer las afectaciones y los tratamientos actuales de la mano de reconocidos profesionales y colaboradores de AFACPA.
La conferencia se realizó en la
Sala de la Capilla del Castillo de Bellver
de Palma
Más información aquí
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Memoria 2008
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Hoy aún no hay una Gran Historia.
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| Monday, 09 June | | · | AFACPA Llega a su tercer aniversario con el socio número 400!!! |
| Tuesday, 13 May | | · | La rehabilitación en casos Chiari - Jornada profesional 08 |
| Tuesday, 19 February | | · | Conferencia nacional Málaga 2008 |
| Saturday, 17 November | | · | AFACPA supera los 300 asociados!!! |
| Friday, 09 November | | · | 3a CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA” |
| Friday, 05 October | | · | Visita a la exposición ORIGENS en Barcelona |
| Sunday, 30 September | | · | Concurso de diseño para la camiseta de AFACPA |
| Tuesday, 28 August | | · | Conferencia en la Comunidad de Murcia |
| Friday, 22 June | | · | Nuevos colaboradores de AFACPA |
| Thursday, 21 June | | · | Afacpa en las noticias de la 2 |
| Wednesday, 06 June | | · | Ya tenemos 2 añitos!!! |
| Tuesday, 29 May | | · | Nueva conferencia en Barcelona |
| Sunday, 29 April | | · | Éxito total de la 2a. Asamblea General de AFACPA. |
| Saturday, 24 February | | · | Encuentro de socios en Málaga |
| Friday, 15 December | | · | AFACPA en la Marató de TV3 |
| Thursday, 14 December | | · | La Diputació de Barcelona colabora con AFACPA |
| Friday, 29 September | | · | Éxito en la conferencia organizada por AFACPA sobre el Chiari |
| Thursday, 28 September | | · | Conferencia SIRINGOMIELIA: de la clínica a la cirugía |
| Saturday, 27 May | | · | Una propuesta de AFACPA llega al Parlament de Catalunya |
| · | La Coral Espigol actuó para AFACPA |
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