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Bienvenido a Afacpa (Asociación de familiares y afectados de Chiari y patologias asociadas)

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Gracias por visitar nuestra web!!. Este sitio web ha sido realizado recopilando varias fuentes, incluyendo recursos en la Red enumerados en la sección de enlaces, pero no es nuestra intención sustituir ni reemplazar el consejo que usted recibe de su médico.

El objetivo de la web es informar sobre la malformación de Arnold Chiari a afectados, familiares y todas aquellas personas interesadas. AFACPA cuenta con la colaboración de profesionales del ámbito de la medicina que perfilan la información que facilitamos. Se aconseja que la información que se obtenga a través de cualquier medio informativo se valore con el médico que le corresponda en su centro sanitario.

Si desea una información más detallada puede ponerse en contacto con nuestra Asociación en el teléfono 638008679 o bien a través del correo electrónico secretaria@afacpa.org

28 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

La asociación“Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”

Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.

Un año más, España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas? Un año mas llega? El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.

El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.

El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:

– Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria.
– Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
– Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Más información sobre las actividades